සෑම වසරකම පෙබරවාරි මාසයේ අවසාන දිනය දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ ජාත්‍යන්තර දිනයයි.එහි නමට අනුව, දුර්ලභ රෝග යනු ඉතා අඩු සිදුවීම් සහිත රෝගයි.ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානයේ නිර්වචනයට අනුව, දුර්ලභ රෝග මුළු ජනගහනයෙන් 0.65 ‰ ~ 1 ‰ වේ.දුර්ලභ රෝග වලදී, දුර්ලභ පිළිකා ඊටත් වඩා කුඩා ප්‍රතිශතයක් වන අතර, 6/100000 ට වඩා අඩු සිදුවීම් සහිත පිළිකා "දුර්ලභ පිළිකා" ලෙස හැඳින්විය හැක.
වැඩි කල් යන්නට මත්තෙන්, FasterCures Non-invasive Cancer Center වෙත 21 හැවිරිදි විද්‍යාල ශිෂ්‍යාවක් වූ Xiaoxiao ඇගේ සිරුරේ සම්පූර්ණ සෙන්ටිමීටර 25ක පිළිකාමය ගෙඩියක් ලැබුණි.මෙය "Ewing's sarcoma" නම් දුර්ලභ රෝගයක් වන අතර, බොහෝ රෝගීන් වයස අවුරුදු 10 ත් 30 ත් අතර අය වෙති.ගෙඩිය ඉතා විශාල හා මාරාන්තික බැවින්, ඇගේ පවුලේ අය ප්‍රතිකාරයක් සොයා ගැනීමට බීජිං වෙත පැමිණීමට තීරණය කළහ.
2019 දී, 18 හැවිරිදි ගැහැණු ළමයෙකුට බොහෝ විට පපුවේ සහ පිටුපස වේදනාව දැනුණු අතර බෑගයක් දැනුනි.ඇයගේ පවුලේ අය ඇයව පරීක්ෂා කිරීම සඳහා රෝහලට රැගෙන ගිය අතර එහි කිසිදු අසාමාන්‍යතාවයක් නොතිබුණි.උසස් පෙළ ඉගෙනීම එපා වී ඇතැයි සිතූ ඇය ප්ලාස්ටර් එකක් දමා සැහැල්ලුවෙන් සිටින බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි.ඊට පස්සේ වැඩේ අතෑරලා ගියා.
වසරකට පසුව, Xiaoxiao හට හිරිවැටීමේ වේදනාවක් දැනුණු අතර නැවත නැවත කරන ලද පරීක්ෂණවලදී Ewing ගේ සාර්කෝමාව හඳුනා ගන්නා ලදී.බොහෝ රෝහල් රසායනික චිකිත්සාවෙන් පසු ශල්‍යකර්මයක් නිර්දේශ කළේය.“අපට සහතිකයක් දැනෙන්නේ නැත, මෙම රෝගය සුව කිරීම ගැන විශ්වාසයක් නැත,” Xiaoxiao අවංකවම පැවසීය.ඇය රසායනික චිකිත්සාව සහ ශල්‍යකර්ම සඳහා බියෙන් පිරී සිටි අතර අවසානයේ සෛලීය ප්‍රතිශක්තිය සහ සාම්ප්‍රදායික චීන වෛද්‍ය ප්‍රතිකාරය තෝරා ගත්තාය.
2021 දී, නැවත පරීක්ෂා කිරීමේදී, ගෙඩිය සෙන්ටිමීටර 25 දක්වා විශාල වී ඇති අතර, දකුණු පස පහළ කොටසෙහි වේදනාව පෙරට වඩා දරුණු විය.Xiaoxiao වේදනාව සමනය කිරීම සඳහා වේදනා නාශක ibuprofen ගැනීමට පටන් ගත්තේය.
සාර්ථක ප්‍රතිකාරයක් නොමැති නම්, Xiaoxiao ගේ තත්වය ඉතා භයානක වනු ඇත, පවුල ජීවත් වීමට ඔවුන්ගේ හදවත මුව තුළ තබා ගත යුතුය, මරණය ගැන කරදර වීම Xiaoxiao ඕනෑම මොහොතක ඉවතට ගෙන යනු ඇත.
"ඇයි මේ දුර්ලභ රෝගය අපිට හැදෙන්නේ?"
පැහැදිලි අහසකින් කුණාටුවක් ඇති විය හැකි යැයි කියමනක් මෙන් මිනිසාගේ ඉරණම කාලගුණය මෙන් අවිනිශ්චිත ය.
කිසිවෙකුට අනාගතය ගැන අනාවැකි කිව නොහැක, ඔහුගේ ශරීරයට කුමක් සිදුවේදැයි කිසිවෙකුට අනාවැකි කිව නොහැක.නමුත් සෑම ජීවිතයකටම ජීවත් වීමට අයිතියක් ඇත.
එකම වයසේ මල් එතරම් ඉක්මනින් වියළී නොයා යුතුය!
Xiaoxiao, බලාපොරොත්තුව සහ බලාපොරොත්තු සුන්වීම අතර සැරිසරමින්, බීජිං වෙත පැමිණ, ආක්‍රමණශීලී නොවන ප්‍රතිකාරයක් තෝරා ගත්තේය.
නාභිගත අල්ට්රා සවුන්ඩ් ඉවත් කිරීම දිගු කලක් තිස්සේ මෙම සමාන රෝගයේ නඩුවක් වී ඇති අතර, Xiaoxiao ට වඩා වයසින් අඩු අස්ථි පිළිකා ඇති රෝගීන් සඳහා අත් පා ගැලවීම සාර්ථකව සිදු කර ඇත.
මෙහෙයුම නියමිත වේලාවට සිදු කරන ලදී, මෙහෙයුම සම්පූර්ණයෙන්ම අවදියෙන් සිදු කළ නිසා, Xiaoxiao මෘදු ලෙස හඬා වැලපුණා, නැතහොත් දෛවයේ අසාධාරණය ගැන වැලපුණා, නැතහොත් ඇය වෙනුවෙන් තවත් දොරක් විවෘත කිරීම ගැන දෙවියන්ට ස්තූති කළාය.ඇගේ හැඬීම ජීවිතය මුදා හැරීමක් ලෙස පෙනුනද, වාසනාවකට මෙන් එදින සැත්කමේ ප්‍රතිඵලය යහපත් වූ අතර ජීවිතය පිළිබඳ බලාපොරොත්තුවක්ද විය.
වෛද්‍යවරුන්ට අනුව, මෘදු පටක සාර්කෝමා යනු 1/100000 ට වඩා අඩු සංසිද්ධියක් සහිත ඉතා දුර්ලභ ගෙඩියකි.සෑම වසරකම චීනයේ නව රෝගීන් සංඛ්‍යාව 40,000 ට වඩා අඩුය.metastasis සිදු වූ පසු, මධ්යන්ය පැවැත්මේ කාලය වසරක් පමණ වේ.
"මෘදු පටක සාර්කෝමා ශරීරයේ සියලුම අවයවවල, සමේ පවා ඇති විය හැක."
වෛද්‍යවරු පැවසුවේ රෝගයේ ආරම්භය සැඟවී ඇති බවත්, ගැටිත්ත අනෙකුත් අවට අවයව මත පීඩාවට පත් වූ විට පමණක් අනුරූප රෝග ලක්ෂණ දිස්වන බවත්ය.නිදසුනක් වශයෙන්, නාසයේ කුහරයේ මෘදු පටක සාර්කෝමා සහිත රෝගියෙකු දැනට දුර්ලභ රෝග දෙපාර්තමේන්තුවේ වාට්ටුවේ ප්රතිකාර ලබමින් සිටී.දිගු කලක් තිස්සේ නාසයේ තදබදය සුව නොවීම නිසා, CT පරීක්ෂණයෙන් ගෙඩිය සොයා ගන්නා ලදී.
"කෙසේ වෙතත්, නාසය හිරවීම වැනි අනුරූප රෝග ලක්ෂණ සාමාන්‍ය නොවේ, සෑම කෙනෙකුගේම පළමු ප්‍රතික්‍රියාව සීතල විය යුතු අතර, කිසිවෙකු පාහේ ගෙඩියක් ගැන නොසිතනු ඇත, එයින් අදහස් කරන්නේ රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කිරීමෙන් පසුව පවා රෝගියා වෛද්‍යවරයකු හමුවිය නොහැකි බවයි. කාලය.
මෘදු පටක සාර්කෝමා වල පැවැත්මේ කාලය වේදිකාවට සම්බන්ධ වේ.අස්ථි පරිවෘත්තීය සිදු වූ පසු, එනම් සාපේක්ෂව ප්‍රමාද වූ විට, මධ්‍යයේ පැවැත්මේ කාලය මූලික වශයෙන් වසරක් පමණ වේ.
FasterCures මධ්‍යස්ථානයේ ජ්‍යෙෂ්ඨ වෛද්‍ය Chen Qian සඳහන් කළේ මෘදු පටක සාර්කෝමා බොහෝ විට නව යොවුන් වියේ ඇති වන බවයි, මන්ද මෙම කාලය තුළ මාංශ පේශි සහ අස්ථි දෙකම අධික වර්ධනයේ සහ වර්ධනයේ අවධියක පවතින අතර වේගවත් සෛල ක්‍රියාවලියේදී සමහර අසාමාන්‍ය හයිපර්ප්ලාසියාව ඇතිවිය හැකිය. පැතිරීම.
සමහර ඒවා ප්‍රථමයෙන් බෙන්ගිනි හයිපර්ප්ලාසියාව හෝ පූර්ව පිළිකා තුවාල විය හැකි නමුත් විවිධ හේතූන් මත කාලෝචිත අවධානය සහ ප්රතිකාර නොමැතිව එය අවසානයේ මෘදු පටක සාර්කෝමාවට හේතු විය හැක.
"සාමාන්‍යයෙන් කතා කරන විට, නව යොවුන් වියේ දරුවන්ගේ පිළිකා සුව කිරීමේ අනුපාතය වැඩිහිටියන්ට වඩා සැලකිය යුතු ලෙස ඉහළ ය, එය කල්තියා හඳුනා ගැනීම, කල්තියා හඳුනා ගැනීම සහ මුල් ප්රතිකාර මත පදනම් වේ, නමුත් සැලකිය යුතු නව යොවුන් සංඛ්‍යාවක් ගෙඩිය ප්‍රමාද වී සොයා ගෙන රැඩිකල් සුවයක් සඳහා ඇති අවස්ථාව නැති කර ගනී. , එබැවින් ඕනෑම අවස්ථාවක, 'මුල්' තුන ඉතා වැදගත් වේ."
බොහෝ මැදිවියේ සහ වයෝවෘද්ධ පුද්ගලයින් නිතිපතා ශාරීරික පරීක්ෂා කිරීමේ පුරුද්ද ඇති කර ගෙන ඇති නමුත් තවමත් එසේ නොකළ තරුණයින් සැලකිය යුතු සංඛ්‍යාවක් සිටින බව චෙන් ක්වාන් අනතුරු ඇඟවීය.
"බොහෝ දෙමව්පියන් තම දරුවන්ට ගෙඩියක් ඇති බව හඳුනා ගැනීමෙන් පසු ප්‍රහේලිකාවක් වේ. පාසල සෑම වසරකම ශාරීරික පරීක්ෂණයක් සංවිධානය කරයි, එබැවින් ඔවුන්ට සොයා ගත නොහැක්කේ ඇයි?
පාසල් ශාරීරික පරීක්ෂණ ඉතා මූලික අයිතම වේ, ඇත්ත වශයෙන්ම, ඒකකයේ වාර්ෂික නිත්‍ය ශාරීරික පරීක්ෂණයෙන් පවා සිදු කළ හැක්කේ දළ පරීක්ෂාව, අසාමාන්‍ය ලෙස සොයාගෙන පසුව සියුම් පරීක්ෂණයෙන් ගැටලුව සොයාගත හැකිය.
එමනිසා, ඔවුන් නව යොවුන් වියේ හෝ වයස අවුරුදු විසි තිස් ගණන්වල තරුණයින්ගේ දෙමාපියන් වුවද, ඔවුන් ශාරීරික පරීක්ෂණයට අවධානය යොමු කළ යුතුය, මතුපිට ස්වරූපයක් නොගෙන, ඉලක්කගත හා පුළුල් ලෙස ව්‍යාපෘති තෝරා ගැනීමට වෛද්‍යවරයෙකුගෙන් උපදෙස් ලබා ගත යුතුය.
පසු කාලය: මාර්තු-09-2023