සෑම වසරකම පෙබරවාරි මාසයේ අවසාන දිනය ජාත්යන්තර දුර්ලභ රෝග දිනයයි. එහි නමට අනුව, දුර්ලභ රෝග යනු ඉතා අඩු සිදුවීම් සංඛ්යාවක් සහිත රෝග වේ. WHO හි නිර්වචනයට අනුව, දුර්ලභ රෝග මුළු ජනගහනයෙන් 0.65 ‰ ~ 1 ‰ වේ. දුර්ලභ රෝග වලදී, දුර්ලභ පිළිකා ඊටත් වඩා කුඩා අනුපාතයකට හේතු වන අතර, 6/100000 ට අඩු සිදුවීම් සංඛ්යාවක් සහිත පිළිකා "දුර්ලභ පිළිකා" ලෙස හැඳින්විය හැක.
මෑතකදී, FasterCures Non-invasive Cancer Center හි 21 හැවිරිදි විශ්ව විද්යාල ශිෂ්යාවක් වන Xiaoxiao ගේ ශරීරයේ සෙන්ටිමීටර 25 ක මාරාන්තික ගෙඩියක් ඇති බව සොයා ගන්නා ලදී. මෙය "Ewing's sarcoma" ලෙස හඳුන්වන දුර්ලභ රෝගයක් වන අතර බොහෝ රෝගීන් වයස අවුරුදු 10 ත් 30 ත් අතර වේ. ගෙඩිය ඉතා විශාල හා මාරාන්තික බැවින්, ඇගේ පවුලේ අය ප්රතිකාරයක් සොයා ගැනීමට බීජිං වෙත පැමිණීමට තීරණය කළහ.
2019 දී, 18 හැවිරිදි ගැහැණු ළමයෙකුට බොහෝ විට පපුවේ සහ පිටුපස වේදනාවක් දැනුණු අතර බෑගයක් දැනුනි. ඇගේ පවුලේ අය ඇයව පරීක්ෂණය සඳහා රෝහලට ගෙන ගිය අතර කිසිදු අසාමාන්යතාවයක් නොතිබුණි. ඇය සිතුවේ ඇය උසස් පාසල් අධ්යාපනයෙන් වෙහෙසට පත්ව සිටින බවයි, එබැවින් ඇය ප්ලාස්ටර් එකක් දමා සහනයක් ලැබූ බවක් පෙනෙන්නට තිබුණි. ඉන්පසු කාරණය අතහැර දමන ලදී.
වසරකට පසු, ෂියාඕක්සියාඕට හිරි වැටීමේ වේදනාවක් දැනුණු අතර නැවත නැවත කරන ලද පරීක්ෂණ වලදී ඇයට එවින්ග්ගේ සාර්කෝමා ඇති බව හඳුනා ගන්නා ලදී. රසායනික චිකිත්සාවෙන් පසු ශල්යකර්මයක් රෝහල් කිහිපයක් නිර්දේශ කළේය. "අපිට මේ රෝගය සුව කිරීමට සහනයක් දැනෙන්නේ නැහැ, ඒ වගේම විශ්වාසයක් නැහැ," ෂියාඕක්සියාඕ අවංකවම පැවසුවාය. රසායනික චිකිත්සාව සහ ශල්යකර්ම පිළිබඳ බියෙන් ඇය පිරී සිටි අතර අවසානයේ සෛලීය ප්රතිශක්තිය සහ සාම්ප්රදායික චීන වෛද්ය ප්රතිකාර තෝරා ගත්තාය.
2021 දී නැවත පරීක්ෂා කිරීමේදී පිළිකාව සෙන්ටිමීටර 25 දක්වා විශාල වී ඇති බවත්, දකුණු පහළ පිටුපස වේදනාව පෙරට වඩා දරුණු බවත් පෙන්නුම් කළේය. වේදනාව සමනය කිරීම සඳහා Xiaoxiao වේදනා නාශක ibuprofen ගැනීමට පටන් ගත්තේය.
ඵලදායී ප්රතිකාරයක් නොමැති නම්, ෂියාඕසියාඕගේ තත්වය ඉතා භයානක වනු ඇත, පවුලට ජීවත් වීමට හදවත කටේ තබා ගත යුතුය, මරණය ගැන කරදර වීම ඕනෑම මොහොතක ෂියාඕසියාඕව රැගෙන යනු ඇත.
"මේ දුර්ලභ රෝගය අපට සිදුවන්නේ ඇයි?"
පැහැදිලි අහසකින් කුණාටුවක් නැඟිය හැකි බව කියමනක් තිබුණත්, මිනිසාගේ ඉරණම කාලගුණය තරම්ම අවිනිශ්චිතය.
කිසිවෙකුට අනාගතය ගැන අනාවැකි කිව නොහැකි අතර, ඔහුගේ ශරීරයට කුමක් සිදුවේදැයි කිසිවෙකුට අනාවැකි කිව නොහැක. නමුත් සෑම ජීවියෙකුටම ජීවත් වීමේ අයිතියක් ඇත.
එකම වයසේ මල් මෙතරම් ඉක්මනින් මැලවී නොයා යුතුය!
බලාපොරොත්තුව සහ බලාපොරොත්තු සුන්වීම අතර සැරිසරමින් සිටි ෂියාඕක්සියාඕ බීජිං වෙත පැමිණ ආක්රමණශීලී නොවන ප්රතිකාරයක් තෝරා ගත්තේය.
මෙම සමාන රෝගයේ දී, අවධානය යොමු කරන ලද අල්ට්රා සවුන්ඩ් ඉවත් කිරීම බොහෝ කලක සිට සිදු කර ඇති අතර, Xiaoxiao ට වඩා තරුණ, කපා ඉවත් කිරීමට මුහුණ දෙන අස්ථි පිළිකා ඇති රෝගීන් සඳහා අත් පා ගැලවීම සාර්ථකව සිදු කර ඇත.
සැත්කම නියමිත වේලාවට සිදු කරන ලදී, මන්ද සැත්කම සම්පූර්ණයෙන්ම අවදියෙන් සිදු කරන ලද බැවිනි, ෂියාඕසියාඕ මෘදු ලෙස හඬා වැටුණි, නැතහොත් දෛවයේ අසාධාරණය ගැන විලාප තැබුවාය, නැතහොත් ඇයට තවත් දොරක් විවෘත කිරීම ගැන දෙවියන්ට ස්තූති කළාය. ඇගේ හැඬීම ජීවිතයෙන් නිදහස් වීමක් ලෙස පෙනුනද, වාසනාවකට මෙන්, එදින සැත්කමේ ප්රතිඵලය යහපත් වූ අතර ජීවිතය පිළිබඳ බලාපොරොත්තුවක් තිබුණි.
වෛද්යවරුන්ට අනුව, මෘදු පටක සාර්කෝමා යනු ඉතා දුර්ලභ පිළිකාවක් වන අතර එහි සිදුවීම 1/100000 ට වඩා අඩුය. චීනයේ සෑම වසරකම නව රෝගීන් සංඛ්යාව 40,000 ට වඩා අඩුය. මෙටාස්ටැසිස් ඇති වූ පසු, මධ්යන්ය පැවැත්මේ කාලය වසරක් පමණ වේ.
"මෘදු පටක සාර්කෝමා ශරීරයේ සියලුම අවයවවල, සමෙහි පවා ඇති විය හැක."
රෝගයේ ආරම්භය සැඟවී ඇති බවත්, ඊට අනුරූප රෝග ලක්ෂණ මතු වන්නේ අවට ඇති අනෙකුත් අවයවවල ගැටිත්ත පීඩනයට ලක් වූ විට පමණක් බවත් වෛද්යවරු පැවසූහ. නිදසුනක් වශයෙන්, නාසික කුහරයේ මෘදු පටක සාර්කෝමා ඇති රෝගියෙකු දැනට දුර්ලභ රෝග දෙපාර්තමේන්තුවේ වාට්ටුවේ ප්රතිකාර ලබමින් සිටී. නාසයේ තදබදය දිගු කලක් සුව වී නොමැති නිසා, CT පරීක්ෂණයෙන් ගැටිත්ත සොයා ගන්නා ලදී.
"කෙසේ වෙතත්, අනුරූප රෝග ලක්ෂණ සාමාන්ය නොවේ, නාසය හිරවීම වැනි, සෑම කෙනෙකුගේම පළමු ප්රතික්රියාව සෙම්ප්රතිශ්යාව විය යුතු අතර, කිසිවෙකු පාහේ ගෙඩියක් ගැන නොසිතනු ඇත, එයින් අදහස් වන්නේ රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කිරීමෙන් පසුව පවා රෝගියාට නියමිත වේලාවට වෛද්යවරයෙකු හමුවිය නොහැකි බවයි."
මෘදු පටක සාර්කෝමා වල පැවැත්මේ කාලය අදියර සමඟ සම්බන්ධ වේ. අස්ථි මෙටාස්ටැසිස් සිදු වූ පසු, එනම් සාපේක්ෂව ප්රමාද වූ පසු, මධ්යන්ය පැවැත්මේ කාලය මූලික වශයෙන් වසරක් පමණ වේ.
FasterCures මධ්යස්ථානයේ ජ්යෙෂ්ඨ වෛද්ය චෙන් ක්වාන් සඳහන් කළේ මෘදු පටක සාර්කෝමා බොහෝ විට යොවුන් වියේ පසුවන්නන් තුළ ඇති වන බවයි. මන්ද මෙම කාල පරිච්ඡේදය තුළ මාංශ පේශි සහ අස්ථි දෙකම අධික ලෙස වර්ධනය වන සහ වර්ධනය වන අවධියේ පවතින අතර වේගවත් සෛල ප්රගුණනය අතරතුර සමහර අසාමාන්ය හයිපර්ප්ලාසියාව ඇති විය හැක.
සමහරක් මුලදී මෘදු හයිපර්ප්ලාසියාව හෝ පූර්ව පිළිකා තුවාල විය හැකි නමුත්, විවිධ හේතූන් මත කාලෝචිත අවධානයක් සහ ප්රතිකාරයක් නොමැති විට, එය අවසානයේ මෘදු පටක සාර්කෝමා වලට හේතු විය හැක.
"සාමාන්යයෙන් කිවහොත්, නව යොවුන් වියේ පසුවන්නන්ගේ පිළිකා සුවවීමේ අනුපාතය වැඩිහිටියන්ට වඩා සැලකිය යුතු ලෙස ඉහළ ය, එය මුල් හඳුනා ගැනීම, මුල් රෝග විනිශ්චය සහ මුල් ප්රතිකාර මත පදනම් වේ, නමුත් සැලකිය යුතු සංඛ්යාවක් නව යොවුන් වියේ පසුවන අතර පිළිකාව ප්රමාද වැඩියි සහ රැඩිකල් සුවයක් සඳහා අවස්ථාව අහිමි වේ, එබැවින් ඕනෑම අවස්ථාවක, 'මුල්' තුන ඉතා වැදගත් වේ."
මැදිවියේ සහ වැඩිහිටි පුද්ගලයින් බොහෝ දෙනෙකු නිතිපතා ශාරීරික පරීක්ෂණවලට භාජනය වීමේ පුරුද්දක් ඇති කරගෙන ඇති නමුත්, එසේ නොකළ තරුණයින් සැලකිය යුතු සංඛ්යාවක් තවමත් සිටින බව චෙන් ක්වාන් අනතුරු ඇඟවීය.
"බොහෝ දෙමව්පියන් තම දරුවන්ට පිළිකාවක් ඇති බව හඳුනාගත් පසු ව්යාකූල වෙනවා. පාසල සෑම වසරකම ශාරීරික පරීක්ෂණයක් සංවිධානය කරනවා, ඉතින් ඔවුන්ට එය සොයා ගන්න බැරි ඇයි?"
පාසල් ශාරීරික පරීක්ෂණ ඉතා මූලික කරුණු වේ, ඇත්ත වශයෙන්ම, ඒකකයේ වාර්ෂික නිතිපතා ශාරීරික පරීක්ෂණයෙන් පවා රළු පරීක්ෂාවක් පමණක් කළ හැකි අතර, අසාමාන්ය බව සොයා ගත හැකි අතර පසුව සියුම් පරීක්ෂණයකින් ගැටලුව සොයාගත හැකිය.
එමනිසා, ඔවුන් නව යොවුන් වියේ පසුවන දරුවන්ගේ දෙමාපියන් හෝ විසි ගණන්වල සහ තිස් ගණන්වල තරුණයින් වේවා, ඔවුන් ශාරීරික පරීක්ෂණය කෙරෙහි අවධානය යොමු කළ යුතුය, මතුපිට ස්වරූපයක් නොගෙන, ඉලක්කගත හා පුළුල් ආකාරයකින් ව්යාපෘති තෝරා ගැනීමට වෛද්යවරයෙකුගෙන් උපදෙස් ලබා ගත යුතුය.
පළ කිරීමේ කාලය: මාර්තු-09-2023